Sesión virtual en la Cámara de Diputados: dio media sanción a proyecto para declarar el mes del Síndrome de Williams

La Cámara de Diputados de la Nación dio media sanción a un proyecto para declarar a mayo como el mes del Síndrome de Williams.

En la Argentina se conocen 500 casos, pero podrían existir alrededor de 6 mil sin diagnóstico. Es un trastorno genético del desarrollo que genera retraso madurativo y que no tiene cura.

De esta manera, el Poder Ejecutivo, a través de sus organismos competentes, deberá impulsar acciones y diseñar campañas de difusión del Síndrome de Williams en la sociedad, en las comunidades científica, educativa, cultural y laboral, para la detección y tratamiento oportuno de la afección, con el objetivo de mitigar la profunda desventaja social de quienes lo poseen, facilitar su integración social y mejorar su calidad de vida.

“La ley de Síndrome De Williams es una política para promover el derecho a una vida digna y plena a más de 6 mil argentinos. Gracias a la Asociación Argentina De Síndrome De Williams y todos los protagonistas por visibilizar, peticionar e insistir para llegar hasta acá”, expresó Carla Carrizo, vicepresidente del bloque de la UCR y autora del proyecto, tras la media sanción.

“El Síndrome de Williams es un trastorno genético sin cura que provoca problemas cardiológicos y pulmonares. Por eso en esta pandemia es un factor de riesgo y se estima que se presenta en 1 de cada 7.500 nacimientos pero en Argentina solamente se conocen 500”, dijo la diputada radical.

“Es decir que podrían existir alrededor de 6 mil casos sin diagnóstico. Con esta ley, declaramos mayo como mes del Síndrome de Williams y creamos la campaña de detección temprana, concientización e integración social que faltaba en Argentina”, finalizó Carrizo.

El Síndrome de Williams es un trastorno genético del desarrollo que genera retraso madurativo, problemas de aprendizaje y psicomotricidad o exceso de calcio en la sangre; y que no tiene cura.

Se calcula que 5.500 argentinos y argentinas desconocerían tenerlo. Si se detecta tempranamente y existe una terapia adecuada, se pueden mitigar las desventajas sociales que produce y garantizar la integración social y laboral, a la vez que potenciar las virtudes de las personas que lo padecen.

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