Una fundación expuso ante Sáenz

Ayudan a 60 personas con enfermedades neuromusculares en la provincia.

El gobernador Gustavo Sáenz recibió ayer a la presidenta de la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares (Fusaen), María Decavi, quien interiorizó al mandatario sobre el trabajo que realiza la institución con pacientes que presentan esta patología.

Decavi contó que la entidad, que funciona en la provincia desde hace tres años, tiene como objetivo primordial acortar el tiempo de diagnóstico de las enfermedades neuromusculares, permitiendo de esa manera su detección y tratamiento precoz.

Fusaen beneficia en forma directa a 60 pacientes de toda la provincia, de los cuales 15 padecen la enfermedad denominada distrofia muscular de Duchenne, una de las 850 enfermedades musculares conocidas hasta ahora, que provoca en forma progresiva, debilidad muscular; es una patología genética que puede darse tanto en niños como en adultos y que es, hasta el momento, muy poco conocida.

«Transmitimos al gobernador la necesidad de seguir difundiendo a la comunidad médica de Salta sobre esta enfermedad, especialmente a los profesionales que trabajan en la rehabilitación de los pacientes», explicó la directiva de la Fundación.

Decavi, quien asistió acompañada por su esposo y tesorero de la Fundación, Ariel Pissoni, comentó la situación particular de su hijo José, quien padece de distrofia muscular de Duchenne y que en breve realizará su tercer viaje a los Estados Unidos para ser evaluado a fin de ingresar a un ensayo clínico de terapia génica para tratar su patología, que hasta el momento no tiene cura. Ante la situación, el gobernador le manifestó su acompañamiento y deseo de que la evaluación del niño resulte exitosa.

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